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La persona afasica e il modello bio - psico - sociale di presa in carico

INTRODUZIONE

Il termine “afasia” fa riferimento ad un disturbo del linguaggio conseguente ad una lesione delle strutture cerebrali implicate nell’elaborazione di aspetti diversi delle capacità linguistiche (Federazione Logopedisti Italiani, 2009). La presenza di afasia influenza negativamente i vari aspetti della vita delle persone che ne sono colpite, limitandone la partecipazione attiva nella vita domestica e sociale, causandone l’isolamento e provocando in loro sentimenti di depressione, ansia ed insoddisfazione riguardo la loro stessa vita (Simmons- Mackie and Kagan, 2007; Dalemans et al., 2008; Dalemans et al., 2010; Lee et al., 2015; Wallace et al., 2016a; Worrall et al., 2016; Koleck et al., 2017)

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (in breve ICF, dall’inglese International Classification of Functioning, Disability and Health) (Organizzazione Mondiale della Sanità, 2001) sottolinea l’importanza di considerare nella valutazione di Pazienti con problemi di salute non solo i deficit fisici, ma anche l’attività e la partecipazione, i fattori personali e i fattori ambientali. Tale modello, che viene detto “bio-psico-sociale” e che sostituisce il precedente modello “biomedico”, si concretizza nell’ambito dell’afasia nell’approccio Life Participation Approach to Aphasia (LPAA) (LPAA Project Group, 2000) e nel modello Aphasia – Framework for Outcome Measurement (A-FROM) (Kagan et al., 2008). Di questi il primo incoraggia i clinici a concentrarsi su obiettivi della vita reale del soggetto con afasia piuttosto che sulla mera abilità residua del linguaggio, ponendosi come obiettivo finale il re-impegno dell’individuo nella società (LPAA Project Group, 2000); il secondo, invece, rappresenta una cornice di riferimento volta a meglio definire gli aspetti che compartecipano a determinare la qualità di vita del soggetto afasico e che quindi dovrebbero essere utilizzati come outcome di valutazione dello stesso da parte dei professionisti che si occupano della riabilitazione dell’afasia (Kagan et al., 2008).

In diversi contesti internazionali, tra cui America (Simmons-Mackie Threats and Kagan, 2005), Australia (Verna, Davidson and Rose, 2009; Rose et al., 2014), Finlandia (Klippi et al., 2012) e Giappone (Guo, Togher and Power, 2014), è stato nel tempo indagato, attraverso la diffusione di sondaggi computerizzati rivolti ai Logopedisti del Paese, se e come queste cornici per la presa in carico bio-psico-sociale del soggetto con afasia vengano concretamente calate nella pratica clinica abituale. Fino ad oggi, nessuno studio simile è mai stato condotto in Italia.

L’obiettivo di questa tesi è dunque quello di determinare il grado di applicazione dell’approccio bio-psico-sociale, in riferimento ai modelli ICF, LPAA e A-FROM, nella pratica clinica abitualmente rivolta alla persona afasica in Italia, in particolar modo per quanto riguarda la valutazione, ma anche in minima parte in relazione alla scelta e alla rilevazione degli outcome del trattamento logopedico.

Per fare ciò è stato costruito e diffuso un questionario in formato elettronico dal titolo “Indagine conoscitiva sulla presa in carico dell’individuo con afasia”, volto a raccogliere, oltre che informazioni inerenti al curriculum logopedico del rispondente e alle caratteristiche del Servizio in cui egli è impiegato, dati relativi a: conoscenza ed applicazione dei modelli teorici di riferimento di cui sopra, abituale modalità di esecuzione della valutazione del soggetto afasico e coerenza tra le pratiche di valutazione, trattamento e scelta degli outcome. Dall’analisi dei dati raccolti, che ha permesso di delineare una “fotografia” delle abituali modalità di presa in carico logopedica del Paziente afasico da parte dei Logopedisti operanti sul territorio italiano, è emersa una scarsa coerenza tra quest’ultima e ciò che affermano i modelli teorici di riferimento, in particolare per quanto riguarda le pratiche di valutazione e trattamento.

Inoltre, anche in relazione ai suoi limiti, lo studio ha permesso di evidenziare numerosi aspetti degni di ulteriore approfondimento al fine di migliorare la gestione del disturbo afasico nella pratica clinica quotidiana.

IL DISTURBO AFASICO - Definizione di afasia

L’afasia può essere definita come «un disturbo del linguaggio conseguente a una lesione delle strutture cerebrali implicate nell’elaborazione di aspetti diversi delle capacità linguistiche» o, più precisamente, come «una parziale o totale perdita dei complessi processi di interpretazione e formulazione del linguaggio simbolico a causa di un danno focale cerebrale che interessa un’ampia rete di strutture corticali e sottocorticali dell’emisfero dominante per il linguaggio, che per la maggior parte degli individui è il sinistro» (Federazione Logopedisti Italiani - FLI, 2009).

In particolare, in termini clinici, è meglio definibile (Gilardone and Monti, 2019) come un disturbo:

  • Acquisito in qualsiasi fase di vita, ma sempre a seguito dello sviluppo delle competenze lessicali e sintattiche di base: non si tratta quindi di un disturbo congenito;
  • Selettivo delle funzioni linguistiche: che quindi non comprende le funzioni comunicative in genere (tra cui il gesto);
  • Ad eziologia neuropatologica: ossia provocato da una lesione neurologica;
  • Che generalmente perdura nel tempo, ma che può avere anche carattere transitorio (ad esempio in caso di attacco ischemico transitorio);
  • Che tendenzialmente si manifesta in forma acuta, ma che può insorgere anche progressivamente (ad esempio in caso di afasia primaria progressiva).

Al fine di poter definire afasico un Paziente con disturbi linguistici, Schindler e Miletto (2005), hanno definito determinati criteri di inclusione e di esclusione. Per quanto riguarda i primi:

  • La lesione deve essere acquisita, pertanto la funzione linguistica e le strutture che la sostengono dovevano essere intatte prima dell’insorgenza della malattia che ha determinato la comparsa dell’afasia;
  • La lesione deve essere di natura neurologica, ossia riguardare le strutture cerebrali coinvolte nella produzione e comprensione linguistica e/o le connessioni tra queste stesse strutture;
  • Il disturbo deve compromettere anche la comunicazione verbale, pertanto il deficit comunicativo è secondario ad un deficit di natura linguistica in comprensione e/o produzione.

Per quanto riguarda i criteri di esclusione, invece, la diagnosi di afasia si discosta da quella di:

  • Disartria, un disturbo dell’articolazione verbale conseguente a lesione del primo e/o del secondo motoneurone, che lascia integra la funzione linguistica;
  • Afonia, un grave disturbo della fonazione che consiste nell’assenza di produzione vocale e che può comportare l’insorgere di difficoltà comunicative;
  • Deterioramento cognitivo generalizzato, un quadro psichiatrico che causa disordini linguistici di natura non afasica.

I deficit afasici possono interessare tutti i livelli della competenza linguistica (fonologico, morfologico, sintattico, semantico-lessicale e pragmatico), sia in produzione che in comprensione, sia nel linguaggio orale che in quello scritto, e comprendono quindi: difficoltà nel comprendere, nel denominare, nel produrre una sintassi corretta e complessa, nel leggere e/o nello scrivere (Simmons-Mackie and Kagan, 2007; FLI, 2009). Pertanto, come afferma Anna Basso, «i modi di essere afasico sono praticamente infiniti» (Gilardone and Monti, 2019). Questa affermazione è avvalorata dal fatto che nel soggetto afasico possono essere presenti anche menomazioni cognitive non linguistiche (quali ad esempio deficit delle funzioni esecutive), che sicuramente si ripercuotono sul linguaggio (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019).

Epidemiologia

In assenza di dati diretti sull’incidenza e sulla prevalenza di afasia nella popolazione, si è soliti fare riferimento a quelli dei disturbi vascolari cerebrali (in termini quindi di incidenza e prevalenza degli accidenti cerebrovascolari ischemici ed emorragici), che ne costituiscono la causa più frequente insieme ai traumi cranio-encefalici e alle neoplasie cerebrali (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019).

In generale, però, numerose altre condizioni patologiche stanno alla base dell’insorgenza dell’afasia (tra cui processi infiammatori e infettivi encefalici, epilessia, emicrania e demenze) (Gilardone and Monti, 2019), motivo per cui la prevalenza di afasia è sicuramente maggiore di quella a cui normalmente si fa riferimento, seppur non sia possibile stabilire in che misura.

L’ictus ha incidenza variabile tra 1.8/1˙000 e 4.5/1˙000 e una prevalenza complessiva di 6.5/100. Il disturbo afasico post-ictale si verifica in circa 1/3 dei casi di ictus, con incidenza variabile tra il 21% e il 37% e prevalenza pari allo 0,37% (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019).

Questi dati, rapportati alla popolazione italiana (composta da circa 58 milioni di abitanti), indicano la presenza di circa 213˙000 soggetti afasici in Italia, con stima di nuovi casi all’anno variabile tra 22˙000 e 99˙000 (Gilardone and Monti, 2019).

Dai diversi studi non sembrano emergere differenze significative tra individui di sesso maschile e femminile: l’incidenza negli uomini è pari al 19.4%, nelle donne al 22.5% (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019).

L’afasia è quindi un disturbo ad oggi relativamente diffuso ed estremamente invalidante, che incide profondamente sulla qualità di vita del soggetto (si rimanda al cap. 2.1.4 per maggiori informazioni a riguardo) (Gilardone and Monti, 2019).

Prognosi

La letteratura è concorde nell’affermare che il maggior recupero spontaneo dell’afasia si ha nel corso dei primi tre-sei mesi dopo l’insorgenza della patologia che ha provocato tale disturbo, grazie alla riattivazione e riorganizzazione funzionale del cervello (FLI, 2009).

Inoltre, è di comune accordo che il recupero possa proseguire fino al primo anno dall’insorgenza (e anche oltre) grazie al contributo di una terapia riabilitativa adeguata; mentre non è ancora ben chiaro quale sia il limite temporale entro cui tale processo effettivamente si concluda (FLI, 2009).

La previsione del recupero potenziale dell’afasia nel singolo soggetto è sempre stato ritenuto un elemento di grande importanza nella presa in carico dell’individuo con afasia, motivo per cui nel corso degli ultimi anni molti studi si sono concentrati sull’analisi dei fattori che possono influire, positivamente o negativamente, sul recupero del disturbo afasico (FLI, 2009).

In particolare, nel tempo sono stati individuati i seguenti aspetti fondamentali da prendere in considerazione nello stabilire la prognosi del soggetto con afasia (Schindler and Miletto, 2005; FLI, 2009):

Età;

  • Sesso;
  • Causa dell’afasia;
  • Sede ed estensione della lesione;
  • Abilità cognitive generali;
  • Tipo e gravità del disturbo;
  • Processi cognitivo-linguistici alterati;
  • Contesto sociale di riferimento;
  • Competenza comunicativa residua;
  • Compresenza di altri sintomi neurologici.

Ovviamente, analizzare tali elementi al momento della presa in carico riabilitativa non consente di stabilire con certezza l’entità e i tempi del recupero comunicativo del soggetto afasico, ma solamente di effettuare previsioni di probabilità in merito (Schindler and Miletto, 2005). Queste ultime, comunque, sono fondamentali per le scelte della presa in carico, motivo per cui è sempre necessaria un’attenta valutazione iniziale del Paziente, che comprenda un’analisi medica e una valutazione funzionale cognitiva, linguistica e del contesto di vita (Schindler and Miletto, 2005) (i rimanda al cap. 2.2.2 per maggiori informazioni a riguardo).

Impatto del disturbo sulla qualità di vita

Il termine “qualità di vita” (utilizzato soprattutto nella sua versione inglese: quality of life, o QoL) è stato introdotto in ambito medico a partire dal 1948, grazie alla costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (d’ora in poi OMS). Infatti, la nuova definizione del concetto di salute promossa dall’Ente, intesa come «uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non solo la mera assenza di disagio o malattia», implica il riferimento a uno stato di salute dell’individuo che va oltre la sua capacità di “funzionare” sul piano puramente biologico (Efficace, 2010) e che può essere appunto meglio precisato dal concetto di QoL: «la percezione (…) della propria posizione nella vita, nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento (…) e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi» (The WHOQOL Group, 1995).

Quest’ultima, nel caso dell’asia, è necessariamente proporzionale all’intensità dell’impatto che il disturbo afasico ha sull’individuo che ne viene colpito, che, a sua volta, dipende da diversi fattori (OMS, 2001; Kagan et al., 2008; Pommerehn, Corvelo Delboni and Fedosse, 2016):

  • Fattori di tipo organico, come la causa che ha determinato il danno, il grado e il luogo di estensione dello stesso, ma anche le comorbidità presenti;
  • Fattori di tipo personale, tra cui età, occupazione, interessi culturali, educazione scolastica e umore dello stesso soggetto;
  • Fattori di tipo psicologico, ossia il modo in cui l’individuo (ma anche la sua famiglia e i suoi amici) reagisce all’alterazione del linguaggio determinata dall’insorgenza dell’afasia;
  • Fattori di tipo ambientale, ossia il modo in cui l’ambiente è in grado di adattarsi alla condizione di disturbo del soggetto, facilitandolo o intralciandolo.

Da una serie di ricerche che si sono appunto occupate di indagare l’impatto del disturbo afasico sulla vita delle persone che ne sono affette, è emerso che l’afasia comporta difficoltà in tutte le attività che coinvolgono il linguaggio e negli eventi che dipendono da esso, come ad esempio rispondere al telefono o scrivere un’email (Dalemans et al., 2008; Pommerehn, Corvelo Delboni and Fedosse, 2016); ma anche che queste stesse difficoltà si riflettono sulla partecipazione sociale degli individui afasici, che cala notevolmente (circa della metà) in tutti gli ambiti di vita, con conseguenti: isolamento, discriminazione ed esclusione dal lavoro, dall’educazione e dalle attività del tempo libero (Simmons-Mackie and Kagan, 2007; Dalemans et al., 2008; Lee et al., 2015). In particolare, ciò dipende dalle difficoltà comunicative determinate dal disturbo e porta a trasformazioni emozionali e psicosociali non indifferenti, che provocano scoraggiamento, significativi cambiamenti nella concezione di sé stessi e, spesso, insoddisfazione della propria vita (Lee et al., 2015; Koleck et al., 2017). Ciò si concretizza, soprattutto nei Pazienti con afasia persistente e/o limitato outcome funzionale, nell’insorgenza di depressione, stimata del 62-70% nei soggetti sopravvissuti a ictus con afasia (Worrall et al., 2016).

Inoltre, da queste ricerche è emerso che spesso il disturbo afasico ha una ricaduta importante non solo sul soggetto colpito dal danno neuronale, ma anche sulla sua famiglia e su coloro che si prendono maggiormente cura di lui (in inglese caregivers). In particolare, molto spesso questi soggetti si sentono sconvolti e frustrati dalle limitazioni nella comunicazione determinate dal disturbo, tanto da sviluppare sintomi depressivi e altre condizioni di alterazione della propria salute mentale (Cahana-Amitay et al., 2011; Worrall et al., 2016).

In sintesi, l’afasia porta a un marcato deterioramento nella QoL sia delle persone che ne sono affette, sia di coloro che se ne prendono cura (Tatsumi et al., 2016).

LA PRESA IN CARICO DEL SOGGETTO AFASICO - Modelli di riferimento

Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (in breve ICF, dall’inglese International Classification of Functioning, Disability and Health) è stata approvata dalla 54esima assemblea dell’OMS il 22 maggio 2001 come revisione della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, della Disabilità e degli Handicap (in breve ICIDH, dall’inglese International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) del 1980 (OMS, 2000) e rappresenta il prodotto dell’evoluzione del concetto di salute da quello storico di “assenza di malattia” a quello moderno di “benessere psicofisico dell’individuo”.

Infatti, a partire dall’introduzione della nuova definizione del concetto di salute di cui in precedenza, l’ambito medico si è lentamente e progressivamente focalizzato in modo olistico sull’individuo e sul suo contesto di vita, fino appunto alla strutturazione di questo manuale diagnostico, in cui non vengono classificate le “conseguenze delle malattie” (come invece nel precedente strumento), ma le “componenti della salute” (OMS, 2001). Quindi, a differenza degli altri sistemi di classificazione medica, che si occupano di rappresentare le malattie, l’ICF è un sistema volto a descrivere, in riferimento al modello rappresentato in figura (fig. 2.1), il funzionamento dell’individuo in senso positivo e le malattie come condizioni di alterato funzionamento psicofisico.

Struttura dell’ICF

L’ICF organizza le informazioni fondamentalmente in due parti: una prima parte relativa al Funzionamento e alla Disabilità, che rappresentano i “domini della salute”, e una seconda parte riguardante i Fattori Contestuali, che rappresentano “i domini correlati alla salute” in quanto agiscono sulla condizione di salute dell’individuo (OMS, 2001).

Ognuna delle due parti è composta da due componenti.

In particolare, la prima sezione è composta da (OMS, 2001):

  • Componente del Corpo, che comprende la classificazione delle funzioni dei sistemi corporei e quella delle strutture corporee;
  • Componente di Attività e Partecipazione, che comprende la gamma dei domini che indicano gli aspetti del funzionamento dell’individuo da una prospettiva sia individuale che sociale.

Invece, nella parte relativa ai Fattori Contestuali, che hanno un impatto su tutte le componenti del funzionamento e della disabilità, rientrano (OMS, 2001):

  • Fattori  Ambientali, organizzati secondo  un  ordinamento che  va dall’ambiente più vicino alla persona a quello più generale;
  • Fattori Personali, che non vengono classificati a causa della grande variabilità sociale e culturale associata.

In altre parole, l’ICF è costituito da quattro principali domini, definiti ciascuno come l’insieme pratico e significativo di funzioni fisiologiche, strutture anatomiche, compiti, o aree di vita correlate (OMS, 2001):

  1. Funzioni corporee, definite come le «funzioni fisiologiche dei sistemi corporei» (OMS, 2001), tra cui anche le funzioni mentali e psicologiche;
  2. Strutture corporee, ossia le «parti anatomiche del corpo», come organi, arti e componenti di quest’ultimi (OMS, 2001); tra le altre, sono qui incluse anche le strutture cerebrali;
  3. Attività e Partecipazione, definite l’una come «la capacità di esecuzione di un compito o di un’azione (…)» e l’altra come «il coinvolgimento (…) in una situazione di vita» (OMS, 2001);
  4. Fattori Ambientali, che costituiscono gli atteggiamenti e l’ambiente fisico e sociale in cui la persona vive e conduce la propria esistenza (OMS, 2001); vi sono comprese sia le barriere e i facilitatori che esistono all’esterno della persona (Fattori Ambientali), sia quelli che si trovano all’interno della persona stessa (Fattori Personali) (OMS, 2001).

Ognuno di questi quattro maggiori domini è suddiviso in multiple categorie, che corrispondono alle unità di classificazione, e ogni categoria è ulteriormente divisa in sottocategorie (OMS, 2001; Kagan et al., 2008).

Per ognuna delle aree relative alle condizioni di salute (Funzioni corporee, Strutture corporee, Attività e Partecipazione), raggruppate sotto il termine ombrello “Funzionamento” è definita una specifica alterazione; in particolare:

  • Le “menomazioni” sono «problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative» delle stesse (OMS, 2001);
  • Le “limitazioni dell’attività” sono le «difficoltà (…) nell’eseguire delle attività» (OMS, 2001);
  • Le “restrizioni della partecipazione” sono i «problemi (…) nel coinvolgimento nelle situazioni di vita» (OMS, 2001).

Tali alterazioni, insieme, rientrano sotto il termine ombrello “Disabilità”.

Come riassunto e rappresentato in figura (fig. 2.1), il Funzionamento e la Disabilità di una persona sono concepiti come un’interazione dinamica tra le condizioni di salute e i fattori contestuali che su di esse agiscono (OMS, 2001).

ICF, linguaggio e comunicazione: Descrivere l’afasia secondo il modello ICF

Gli stati di salute e gli stati ad essa correlati possono essere classificati con l’ICF selezionando il codice (o i codici) di categoria appropriato e aggiungendovi dei qualificatori, ossia dei codici numerici che specificano l’estensione e/o la gravità del funzionamento o della disabilità dell’individuo in quella determinata categoria, ma anche, per quanto riguarda i fattori ambientali, il grado in cui questi rappresentano un facilitatore o una barriera per l’individuo (OMS, 2001).

Il linguaggio, essendo una funzione che risiede nel cervello, è ascrivibile al dominio delle Funzioni Corporee, e in particolare alla categoria Funzioni mentali del linguaggio (b167); per questo una sua alterazione è da definirsi “menomazione”.

In particolare, le menomazioni del linguaggio determinate dall’insorgenza di un deficit afasico potrebbero includere difficoltà: nel denominare, nel produrre una sintassi corretta e complessa, o nel leggere o scrivere singole parole (Simmons-Mackie and Kagan, 2007).

La comunicazione, invece, è ascrivibile al dominio di Attività e Partecipazione, per cui una sua alterazione è da definirsi come “limitazione dell’attività”, se comporta all’individuo difficoltà nell’eseguire una certa attività, o “restrizione della partecipazione”, se determina l’insorgenza di problemi nel coinvolgimento nelle situazioni di vita (OMS, 2001).

Dato che la funzione comunicativa si espleta principalmente attraverso il linguaggio (verbale e scritto), l’afasia, oltre a determinare una menomazione del linguaggio, provoca appunto una limitazione dell’attività e una restrizione della partecipazione. Infatti, essendo la comunicazione richiesta per l’esecuzione di molte attività quotidiane, un problema come l’afasia, che ne determina un’alterazione importante, può condizionare tali attività e causare di conseguenza l’isolamento sociale, la perdita del lavoro e/o la riduzione del piacere nell’esecuzione delle attività del tempo libero (Simmons-Mackie and Kagan, 2007).

Infine, i Fattori Ambientali che facilitano o limitano la comunicazione del soggetto afasico, a seconda delle sue personali condizioni, riguardano l’accesso ai servizi, alle opportunità e alle informazioni; mentre i Fattori Personali includono fattori demografici come età, genere o cultura, e tratti non demografici come personalità, identità e autostima (Simmons-Mackie and Kagan, 2007).

ICF e riabilitazione

Il modello ICF ha sostituito il noto archetipo biomedico della malattia (riconducibile al precedente manuale diagnostico ICIDH), che circoscriveva l’intervento riabilitativo nella sfera della riduzione di un danno inteso come menomazione, con un modello bio-psico-sociale, in cui la riabilitazione ha come obiettivo il raggiungimento del miglior stato di salute possibile dell’individuo, ponendo di conseguenza attenzione non solo al funzionamento dell’organismo, ma anche alla vita quotidiana della persona, alle sue relazioni sociali e al proprio ambiente di vita (Invernizzi et al., 2006).

Ciò ha determinato la nascita di un diverso concetto di disabilità, non più inteso come “conseguenza diretta della menomazione” bensì come “incapacità sociale di far fronte alle necessità dei singoli” (Flosi, Consolmagno and Rossetto, 2013).

È emersa in questo modo la consapevolezza dell’inadeguatezza dell’atto terapeutico condotto in maniera circoscritta, per quanto personalizzata, su un Paziente considerato oggetto, e non soggetto, del processo riabilitativo stesso, nonché di in una visione avulsa dai concetti di autonomia e di QoL, che invece devono guidare le scelte del professionista (Flosi, Consolmagno and Rossetto, 2013).

Conclusioni

L’ICF è un modello di salute estremamente dinamico e complesso, in cui le diverse componenti interagiscono con possibilità di combinazioni pressoché infinite (OMS, 2001).

Di conseguenza, il suo utilizzo obbliga i clinici a porre attenzione non solo alle condizioni funzionali e strutturali dell’individuo (ad esempio, la severità del disturbo afasico), ma anche alla differenza sostanziale tra la riacquisizione di un’abilità esercitata nel setting terapeutico (definita “competenza”) rispetto alla trasferibilità nei contesti e, soprattutto, alla capacità di usufruirne in maniera soddisfacente negli ambiti della vita reale e quotidiana (definita “performance”). Di questa differenza si fa esperienza, ad esempio, ogni qual volta un Paziente, anche sensibilmente migliorato nei test standardizzati per il linguaggio, non ha una reale e funzionale ricaduta ecologica, rimanendo ad esempio emarginato dai contesti che era solito frequentare prima dell’insorgenza del disturbo; oppure, di contro, ogni qual volta un Paziente che non ha ottenuto il pieno recupero delle abilità linguistiche acquisisce delle strategie di compenso tali da riprendere in maniera soddisfacente le proprie abitudini di vita (Flosi, Consolmagno and Rossetto, 2013).

Inoltre, invita i clinici a valutare, nella presa in carico del soggetto, anche tutti quei fattori contestuali, specifici di caso in caso, che possono costituire una possibile facilitazione per l’individuo, e che quindi possono essere sfruttati nel trattamento riabilitativo; o, per contro, che rappresentano una limitazione all’esecuzione del trattamento, e che quindi devono essere rimossi affinché cessino di rappresentare una barriera (per esempio l’insorgenza di stress durante la comunicazione) (Flosi, Consolmagno and Rossetto, 2013).

Life Participation Approach to Aphasia

Il modello ICF si concretizza nell’ambito dell’afasia nell’approccio Life Participation Approach to Aphasia (LPAA), strutturato e delineato negli anni ’90 da un gruppo di Logopedisti canadesi in collaborazione con esperti di Psicologia, Sociologia e Medicina (LPAA Project Group, 2000) al fine di promuovere la considerazione della partecipazione nella vita quotidiana e della qualità di vita nella presa in carico dei soggetti con afasia.

Tale approccio non è volto a prescrivere metodi per il raggiungimento di obiettivi specifici né a fornire una soluzione rapida alle sfide della professione, ma offre una serie di valori e idee rilevanti per la valutazione, l’intervento, la politica, il patrocinio e la ricerca nel campo dell’afasia, con il fine ultimo di promuovere la costruzione di metodi clinici innovativi a supporto delle persone che ne sono affette (LPAA Project Group, 2000).

In particolare, l’LPAA è strutturato attorno a cinque valori fondamentali che fungono da guida per la valutazione, l’intervento e la ricerca nell’ambito dell’afasia (LPAA Project Group, 2000):

  1. Il principale obiettivo deve essere il miglioramento della partecipazione alle attività di vita quotidiana dell’individuo;
  2. Tutti coloro che sono direttamente colpiti dall’afasia, inclusi i famigliari e i caregivers del soggetto, hanno diritto di ricevere un Servizio;
  3. Gli outcome devono includere modificazioni significative nella vita quotidiana, in termini di qualità di vita e partecipazione attiva alle ADL;
  4. Entrambi i fattori personali e ambientali devono essere obiettivi dell’intervento;
  5. L’enfasi deve essere posta sulla disponibilità dei Servizi necessari in tutte le diverse fasi dell’afasia.

Di fatto, quindi tale cornice teorica di riferimento (LPAA Project Group, 2000):

  • Incoraggia i clinici a concentrarsi su obiettivi della vita reale del soggetto con afasia piuttosto che sulla mera abilità residua del linguaggio, ponendosi come obiettivo finale il re-impegno dell’individuo nella società;
  • Sostiene l’importanza di una valutazione multi-prospettica e di una presa in carico globale che abbia luogo fino a che il soggetto non senta più la necessità di avere a sua disposizione un supporto alla comunicazione;
  • Pone al centro di ogni decisione la persona con afasia, che ha il potere di partecipare al processo di recupero e di collaborare al disegno degli interventi, che mirano ad un più rapido ritorno alla vita attiva e che hanno il potenziale di ridurre le conseguenze della malattia

Si tratta dunque di un approccio alla riabilitazione profondamente diverso dalle terapie tradizionali, in cui gli obiettivi venivano sviluppati con la speranza che i progressi nel trattamento venissero generalizzati nella vita quotidiana; tuttavia, non promuove l’abbandono del tradizionale approccio terapeutico, bensì evoca l’inclusione degli obiettivi della partecipazione come motore guida del trattamento (Wallace, 2010).

Aphasia – Framework for Outcome Measurement

In linea con i valori dell’LPAA, nel 2008, è stata sviluppata da un gruppo di Logopedisti canadesi l’Aphasia – Framework for Outcome Measurement (A- FROM) (Kagan et al., 2008), una cornice di riferimento volta a meglio definire gli aspetti che compartecipano a determinare la QoL del soggetto afasico e che quindi dovrebbero essere utilizzati come outcome di valutazione dello stesso.

L’idea di base deriva dalla frustrazione sorta dall’utilizzo nella clinica degli approcci ad oggi esistenti in questo ambito: è esperienza di molti clinici, infatti, avere difficoltà nel cogliere gli obiettivi rilevanti per il Paziente e/o nel dimostrare importanti cambiamenti nella sua partecipazione sociale in seguito all’intervento, dal momento che la partecipazione alla vita comunitaria non rientra ancora in modo sistematico nella valutazione dell’afasia (Kagan et al., 2008). Di conseguenza, si è sentita la necessità di sviluppare una cornice concettuale (ma non prescrittiva) che fungesse da ulteriore supporto per i clinici e che consentisse di valutare direttamente gli aspetti della vita correlati al vivere con l’afasia, in modo da migliorare l’organizzazione della misurazione degli outcome in questo ambito e da offrire un linguaggio comune a tutte le persone in esso coinvolte (Kagan et al., 2008).

L’intento degli autori era quello di creare una cornice di riferimento situata all’interno dell’attuale concetto di salute e disabilità (Kagan et al., 2008). Per questo, dato che l’ICF ha contribuito a modificare l’orientamento dell’assistenza sanitaria e che è stato adottato da molte Agenzie e Organizzazioni sanitarie come modello di riferimento per la professione, la scelta è stata quella di rendere il modello A-FROM ad esso compatibile, incorporando però anche concetti presi da altri schemi affini che descrivono la salute e la disabilità (Kagan et al., 2008).

Dunque, è nato un adattamento del modello ICF alla specifica problematica

dell’afasia, rappresentato da uno schema (fig. 2.2) che sottolinea il fatto che la qualità di vita, meglio definita dagli autori come “il vivere con afasia” (Simmons- Mackie and Kagan, 2007), è una caratteristica fondamentale per le persone affette da questo disturbo, e non può dunque non essere esplicitamente riferita (Kagan et al., 2008).

 

Figura 2.2: Domini inclusi nel modello A-FROM e rappresentazione grafica di come si sovrappongono tra loro a determinare la qualità di vita del soggetto afasico.

Struttura del modello A-FROM

Come si osserva nella precedente figura (fig. 2.2), nel modello A-FROM i diversi domini considerati, piuttosto che come riquadri associati da frecce, sono rappresentati come cerchi che si intersecano tra loro, ad indicare la profonda interconnessione e sovrapposizione nel determinare “il vivere con afasia” (Kagan et al., 2008).

In particolare, sono quattro i domini coinvolti nel determinare tale aspetto:

  1. Gravità dell’afasia;
  2. Partecipazione alle situazioni di vita quotidiana;
  3. Fattori personali, incluse identità ed emozioni;
  4. Ambiente comunicativo e linguistic

Per fare un parallelismo con il modello ICF, mentre il dominio della “Gravità dell’afasia” è correlato alla definizione di “menomazione delle funzioni corporee” («problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative» degli stessi), il dominio della “Partecipazione alle situazioni di vita quotidiana" è conforme alla definizione di “partecipazione” (come «coinvolgimento nelle situazioni di vita»), ma include anche il concetto di “attività” (definita come «esecuzione di compiti o azioni da parte di un individuo») (OMS, 2001; Kagan et al. 2008). Invece, i “Fattori Contestuali” del modello ICF sono qui separati in due domini distinti:

  • “Ambiente comunicativo-linguistico”, corrispondente punto a punto al concetto di “Fattori Ambientali” (definiti come «l’ambiente fisico, sociale e attitudinale in cui le persone conducono la propria vita») (OMS, 2001; Kagan et al., 2008);
  • “Fattori personali”, la cui definizione è ampliata rispetto a quella dei medesimi dell’ICF, includendo anche sentimenti e identità personale (Kagan et al., 2008).

La più importante novità del modello, comunque, è il fatto che la qualità di vita viene inclusa esplicitamente come importante dominio di outcome, cosa che invece non accade nel modello ICF (Simmons-Mackie and Kagan, 2007; Kagan et al., 2008).

Comunque, dato che secondo gli autori le misure di outcome non possono limitarsi a catturare un “punteggio” ampio che renda conto dell’intero dominio e che gli obiettivi riabilitativi sono generalmente più dettagliati e individuali di quest’ultimo, all’interno di ogni dominio del modello A-FROM sono stati identificati diversi livelli, che permettono al clinico di focalizzarsi su risultati individualizzati e concreti con crescente specificità, a seconda delle esigenze di ciascun soggetto: i domini, quindi, si suddividono in categorie (rappresentate in fig. 2.3), le quali possono essere ulteriormente suddivise in più specifiche sottocategorie (Kagan et al., 2008).

 

Figura 2.1: Categorie in cui ciascun dominio del modello A-FROM può essere suddiviso.

 

Potenzialità e accessibilità del modello A-FROM

L’incredibile potenza a livello clinico di questo modello è data dal fatto che ha permesso di semplificare i concetti del modello ICF restringendo il focus a elementi di interesse pratico nell’ambito dell’afasia, ma anche di stabilirne un collegamento con la qualità di vita (Kagan et al., 2008).

Ad esempio, il dominio delle “Strutture e Funzioni Corporee” dell’ICF è qui limitato al dominio della “Gravità dell’afasia”, che comprende categorie come lettura, scrittura, conversazione e comprensione, ma non aspetti come la struttura cerebrale: questo perché i cambiamenti strutturali e funzionali del cervello attualmente non rientrano nella sfera di valutazione degli outcome condotta dai clinici che si occupano della riabilitazione dell’afasia; ciò, comunque, non significa che tali informazioni siano ignorate, ma solo che tale aspetto non si debba considerare come un outcome clinico (Kagan et al., 2008).

Un altro aspetto di notevole rilevanza e potenza di questo modello è l’accessibilità che esso garantisce. Le persone con afasia, i familiari e i clinici hanno infatti constatato che i domini circolari dell’A-FROM sono più facilmente comprensibili delle tabelle o dei diagrammi lineari (Kagan et al., 2008), che caratterizzano modelli come ad esempio l’ICF. Inoltre, è stato riportato che questo semplice schema aiuta i clinici ad organizzare visivamente i potenziali outcome e gli obiettivi dell’intervento e a renderli evidenti anche ai soggetti con afasia e ai loro famigliari (Kagan et al., 2008), a cui è fondamentale che siano esplicitati in un’ottica LPAA, secondo cui questi soggetti appunto devono essere messi al centro di ogni decisione clinica (LPAA Project Group, 2000).

Ne consegue che il modello A-FROM possa essere utilizzato nella pratica clinica per aiutare a chiarire il razionale dei servizi offerti, sia a sé stessi, sia ai soggetti con afasia e ai loro famigliari; ma, anche, per aiutare questi soggetti a “vedere” le menomazioni di partenza e i progressi avvenuti nei vari domini (Kagan, 2011). Proprio a questo proposito, è stata creata una versione semplificata e pittografica del modello (fig. 2.4), da utilizzare nel colloquio con il Paziente (ma anche ovviamente con i famigliari), in modo da coinvolgerlo attivamente nella discussione circa le potenziali aree di intervento, gli obiettivi di trattamento e le attività riabilitative ideati, dandogli nel contempo sia la possibilità di comprendere che di esprimersi a riguardo in modo semplice ed efficace (Kagan et al., 2008). È questo il modo in cui, secondo gli autori, il soggetto può essere messo nelle condizioni di esprimere dove si aspetta e desidera ottenere un cambiamento, scegliere quali obiettivi ed esiti sono importanti dal suo punto di vista e partecipare realmente e attivamente al processo di presa in carico (Kagan et al., 2008).

Questo stesso modello, secondo gli autori, potrebbe infine essere utile per aumentare la consapevolezza e la conoscenza del deficit afasico sia nella popolazione generale, sia nella comunità dei professionisti sanitari, che sono essi stessi parte dei fattori ambientali che agiscono sul soggetto con afasia (Kagan, 2011).

 

Figura 2.2: Versione semplificata del modello A-FROM, più facilmente comprensibile dalle persone con afasia.

 

Valutazione

All’interno del percorso diagnostico-terapeutico della persona con afasia si individuano tre fasi fondamentali e conseguenti tra loro: screening, valutazione e riabilitazione (Flosi, Consolmagno and Rossetto, 2013).

Ci si soffermerà in questo caso solo sulla fase di valutazione.

Secondo le Linee Guida per la gestione del pz afasico adulto (FLI, 2009), un deficit della comunicazione verbale può manifestarsi in seguito a diverse alterazioni dell’attività cerebrale, motivo per cui in tutti questi casi è necessaria un’analisi delle funzioni comunicative verbali per definire le caratteristiche, il tipo e la gravità del disturbo afasico, anche in relazione alla patologia sottostante.

In particolare, per i Pazienti risultati positivi alle procedure di screening o per i casi in cui si sospettino difficoltà linguistico-comunicative, è necessaria una valutazione approfondita e strutturata di tutte le componenti del linguaggio al fine di identificare con precisione il deficit e strutturare di conseguenza un intervento riabilitativo personalizzato e individualizzato (Flosi, Consolmagno and Rossetto, 2013).

Necessariamente, la valutazione del disturbo afasico e la sua classificazione devono tener conto della fase di malattia (acuta, sub-acuta, cronica) in cui il disturbo viene osservato, in quanto è noto come le caratteristiche del disturbo afasico e la sua gravità possono variare nello stesso Paziente passando dalla fase acuta a quella cronica (FLI, 2009).

Valutazione formale del linguaggio

Sempre secondo tali Linee Guida (FLI, 2009), un’analisi del linguaggio atta a descrivere l’afasia deve includere la valutazione dei seguenti aspetti:

  • Linguaggio spontaneo;
  • Ripetizione di parole e frasi;
  • Comprensione del linguaggio orale e scritto;
  • Denominazione;
  • Lettura;
  • Scrittura.

A tale scopo è consigliato l’utilizzo di batterie standardizzate che soddisfano criteri di validità di costruzione nel discriminare tra celebrolesi afasici e non afasici e nell’individuare il tipo di afasia (FLI, 2009). Necessariamente, però, il processo diagnostico deve andare oltre la quantificazione e qualificare la tipologia di errore, altrimenti il risultato risulterà scarsamente informativo (Gilardone and Monti, 2019).

In Italia sono disponibili diverse batterie e test per la valutazione formale del linguaggio, sia adattate da altre preesistenti (di provenienza prevalentemente anglosassone), sia messe a punto specificatamente da autori italiani: tali strumenti sono spesso diversi in termini di basi teoriche su cui si fondano, ma del tutto simili per compiti proposti (Gilardone and Monti, 2019).

In particolare, in ambito afasiologico l’esaminatore può avvalersi sostanzialmente di due tipi di valutazione: una clinica-sindromica e una cognitiva-funzionale (Gilardone and Monti, 2019).

La valutazione clinica-sindromica può essere utilizzata per rilevare l’incidenza del fenomeno afasico, le sue caratteristiche, la gravità, la classificazione secondo la tassonomia classica e l’evoluzione nel tempo nella popolazione di soggetti cerebrolesi (FLI, 2009). In questo senso tale tipologia di categorizzazione facilita la comunicazione fra clinici a scopo diagnostico e la possibilità di formare gruppi con caratteristiche simili in ambito di ricerca, ma fornisce informazioni solo sommarie al riabilitatore per la stesura di un piano di trattamento specifico (Gilardone and Monti, 2019). Tale tipo di valutazione, comunque, è spesso l’unica possibile con Pazienti particolarmente gravi in cui, dato che risultano compromesse tutte le componenti del linguaggio, non è informativa la valutazione di tipo funzionale (Gilardone and Monti, 2019).

Ad oggi sono disponibili i seguenti strumenti basati su un approccio neurolinguistico-clinico, che permette di formulare una diagnosi clinica- sindromica (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019):

  • Esame del Linguaggio – II (EDL-II) (Ciurli, Marangolo and Basso, 1996);
  • Aachener Aphasia Test (AAT), versione italiana (Luzzatti, Willmes and De Bleser, 1996);
  • Western Aphasia Battery Italiana (WABIT) (Gruppo Italiano WAB, 1994);
  • Test  dei  Gettoni (Associazione  per  lo  sviluppo  delle  Ricerche Neuropsicologiche, 1985).

La valutazione cognitivo-funzionale, invece, deriva dall’approccio proposto dalla Neuropsicologia cognitiva ed è rivolta allo studio delle subunità linguistiche che sottostanno all’elaborazione del linguaggio (FLI, 2009). Tale tipologia di valutazione risulta poco efficace nel dialogo fra clinici, ma molto utile in fase di stesura del programma riabilitativo logopedico, soprattutto in soggetti che presentano quadri di gravità moderata o lieve (Gilardone and Monti, 2019).

Strumenti atti a questo tipo di valutazione ad oggi disponibili in Italia sono (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019;):

  • Batteria per l’Analisi dei Deficit Afasici (BADA) (Miceli et al., 1994);
  • Esame Neuropsicologico Per l’Afasia (ENPA) (Capasso and Miceli, 2001).

Inoltre, per la valutazione formale del linguaggio in fase acuta, sono disponibili anche i seguenti test (FLI, 2009):

  • Esame del Linguaggio al Letto del Malato (ELLM) (Allibrio et al., 2009);
  • Aachener Aphasie Bedside Test (AABT), adattamento italiano (I-AABT) (Raimondo et al., 2011).

Questi, probabilmente, sono meglio adatti come strumenti di screening che non di valutazione diagnostica, ma vengono qui riportati per completezza in quanto anch’essi dediti alla valutazione formale del linguaggio.

Valutazione funzionale della comunicazione

La valutazione dell’afasia mediante l’utilizzo delle classiche batterie di stampo neurolinguistico e neuropsicologico permette sicuramente di quantificare i deficit per le singole unità e modalità di linguaggio, ma presenta evidenti limitazioni nel valutare le competenze linguistico-comunicative del Paziente, e quindi l’efficacia comunicativa del soggetto afasico nel suo complesso (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019). Questo è il motivo per cui i test standardizzati comunemente utilizzati per la valutazione dell’afasia sono in grado di quantificare i miglioramenti del disturbo afasico sul piano del recupero dei deficit linguistici, ma non sempre di evidenziare e quantificare quei casi in cui i miglioramenti ottenuti per le singole modalità non si rispecchiano sul piano della reale efficacia comunicativa (FLI, 2009).

Di conseguenza, ha senso ricorrere anche alla valutazione della comunicazione funzionale del soggetto con afasia, al fine di migliorare la definizione degli obiettivi della terapia logopedica e quantificare la generalizzazione del recupero avvenuto anche nel contesto comunicativo globale, che rappresenta uno degli obiettivi più importanti della terapia logopedica (FLI, 2009; Doedens and Meteyard, 2019).

Comunque, nonostante ci sia accordo generale nel campo dell’afasiologia rispetto al fatto che compiti fortemente vincolati e decontestualizzati, come quelli proposti nei test standardizzati (che rientrano nel livello di menomazione del modello ICF) non sono sufficienti per descrivere o prevedere la capacità di una persona di comunicare nella vita di tutti i giorni (competenza che si colloca su entrambi i livelli di attività e partecipazione dello stesso modello), non è del tutto chiaro cosa si intenda per “comunicazione funzionale” nel mondo reale ed è di conseguenza difficile concordare come questa debba essere valutata (Wallace et al., 2017; Doedens and Meteyard, 2019).

A questo proposito, un recente articolo di Doedens e Meteyard (2019) ha esaminato gli strumenti ad oggi esistenti per valutare questo concetto; questi ultimi, selezionati a partire dalla ricerca bibliografica, sono stati distinti dagli autori in: (1) test standardizzati, (2) test non standardizzati, (3) profili osservativi compilati dal clinico, (4) profili osservativi compilati dal cliente o da un suo delegato, (5) analisi linguistica-pragmatica e (6) analisi sociologica dell’interazione (Doedens and Meteyard, 2019).

Per quanto riguarda le prime quattro categorie, in Italia sono disponibili i seguenti strumenti:

  • Communicative Abilities in Daily Living – Revised (CADL-2), versione italiana (Carlomagno et al., 2013);
  • The American Speech-Language-Hearing   Association Functional Assessment of Communication Skills for Adults (ASHA-FACS), versione italiana (I-ASHA-FACTS) (Muò et al., 2015);
  • Functional Outcome Questionnaire for Aphasia (FOQ-A), versione italiana (Spaccavento et al., 2017);
  • Communication Outcomes after Stroke Scale (COAST) e Caregiver - Communication Outcomes after Stroke Scale (CarerCOAST), versione italiana (Bambini et al., 2016).

Per quanto riguarda gli strumenti attinenti all’analisi linguistica-pragmatica, secondo gli autori essi non pretendono di misurare la comunicazione in modo completo, ma di valutarne un singolo sottocomponente: l’adeguatezza pragmatica (Doedens and Meteyard, 2019). Questa può essere valutata sia in senso qualitativo (attraverso l’osservazione del Paziente nello scambio comunicativo in riferimento al livello di comprensione contestuale, all’utilizzo di automatismi contestualizzati, al rispetto dei turni conversazionali, all’efficacia comunicativa dell’enunciato prodotto, alla tangenzialità, all’utilizzo della prosodia e al grado di dipendenza dal caregiver), sia in senso quantitativo attraverso l’utilizzo di strumenti di valutazione standardizzati, tra cui (disponibili in Italia):

  • Protocollo Montrèal per la valutazione delle abilità comunicative (Protocollo MEC) (Tavano et al., 2013);
  • Batteria per l’assessment della comunicazione (AbaCo) (Angeleri et al., 2015);
  • Assessment of Pragmatic Abilities and Cognitive Substrates (APACS), versione italiana (Aracara and Bambini, 2016);
  • Batteria sul Linguaggio dell'emisfero Destro Santa Lucia (BLED Santa Lucia) (Rinaldi, Maragolo and Lauriola, 2006).

Infine, l’analisi sociolinguistica della comunicazione è volta a valutare la diade comunicativa (Doedens and Meteyard, 2019). Strumenti ad oggi disponibili in lingua italiana per questo scopo sono due profili osservativi compilati dal clinico contestualmente in modo sincrono: Measure of skill in Supported Conversation (MSC) e Measure of Partecipation in Conversation (MPC), versioni italiane (Muò et al., 2018).

La varietà degli strumenti che sono stati nel tempo costruiti per catturare il linguaggio e la comunicazione nella conversazione e nella vita quotidiana, ossia ciò che può definirsi “comunicazione funzionale”, riflette la natura complessa e multifattoriale della comunicazione stessa, nonché appunto la mancanza di accordo su ciò che effettivamente essa rappresenta (Doedens and Meteyard, 2019).

Valutazione dell’impatto del disturbo sulla qualità di vita

Dato che il processo di valutazione può essere visto come un «programma strutturato di osservazioni che si propone di identificare le difficoltà che una persona manifesta, misurandone la gravità e determinando l’impatto che queste hanno sulla vita quotidiana» (Gilardone and Monti, 2019), risulta fondamentale valutare anche l’impatto che il disturbo afasico ha sulla qualità di vita del Paziente e dei suoi famigliari, in termine di compromissione della partecipazione alle ADL e di modificazione te tono dell’umore in seguito ad afasia.

A questo scopo, nel panorama italiano è possibile utilizzare il seguente questionario: Stroke and Aphasia Quality of Life (SAQOL-39), versione italiana (ITA-SAQOL) (Posteraro et al., 2004).

Per concludere

Solo un’analisi e una valutazione completa del disturbo comunicativo dell’individuo con afasia consente al Logopedista di ipotizzare un trattamento veramente incentrato sulla persona e sui suoi specifici problemi, nonché calato nel suo contesto reale di vita, il che è l’unico modo per produrre un effettivo miglioramento in termini di funzionalità e di partecipazione e per consentire al soggetto di recuperare, per quanto possibile, il proprio ruolo nella famiglia e nella comunità di appartenenza (Schindler and Miletto, 2005).

Inoltre, dato che il danno cerebrale vascolare e/o traumatico può comportare, oltre a deficit di linguaggio, disturbi di altri domini cognitivi (quali ad esempio attenzione, memoria, percezione e funzioni esecutive), l’inquadramento dei disturbi di linguaggio andrebbe inserito in una visione globale del funzionamento cognitivo del Paziente, in quanto le funzioni corticali si influenzano vicendevolmente (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019).

Si rende pertanto necessaria una valutazione multidimensionale del quadro funzionale del soggetto con afasia (FLI, 2009).

Come dimostrato, il panorama degli strumenti ad oggi disponibili in Italia per la valutazione del Paziente afasico è molto ampio e variegato. Questo, unito al fatto che allo stato attuale delle conoscenze non esistono in letteratura documenti, protocolli ufficiali o articoli scientifici che attestino la validità e la migliore applicabilità di uno strumento rispetto ad un altro o che confrontino gli strumenti di valutazione tra loro permettendo ai clinici di poter seguire un metodo valutativo unico, oggettivo e standardizzato, implica che la scelta degli strumenti da utilizzare per la valutazione dipenda, oltre che dallo scopo per cui la stessa viene attuata, principalmente dalle preferenze personali di ogni professionista o struttura ospedaliera (Kagan, 2011).

Il ruolo del Logopedista e la collaborazione con le altre figure professionali

All’interno del Profilo Professionale specifico viene affermato che «il Logopedista è l’operatore sanitario che (…) svolge la propria attività nella prevenzione e nel trattamento riabilitativo delle patologie del linguaggio e della comunicazione in età evolutiva, adulta e geriatrica» (D.M. n.742/94), ma anche che «l’attività del Logopedista è volta all’educazione e rieducazione di tutte le patologie che provocano disturbi della voce, della parola, del linguaggio orale e scritto e degli handicap comunicativi» (D.M. n.742/94).

Inoltre, all’interno del Codice Deontologico (FLI, 1999, 2012) viene aggiunto che «L’esercizio della professione (…) si attua in riferimento ad una esplicita diagnosi medica. L’assunzione in carico (…) avviene in piena autonomia, sulla base delle competenze ed in conformità all’insieme degli atti professionali peculiari (…):

  1. Valutazione e Bilancio nella Clinica Logopedica;
  2. Assunzioni di informazioni oggettive e soggettive attraverso utilizzo di strumenti standardizzati, test, colloqui, osservazioni;
  3. Analisi della documentazione clinica prodotta dalla persona assistita;
  4. Consulenza/counselling;
  5. Cura, educazione/abilitazione/riabilitazione;
  6. Monitoraggio degli interventi;
  7. Programmazione del trattamento/intervento;
  8. Prevenzione;
  9. Revisione del programma di intervento;
  10. Semeiotica;
  11. Valutazione/verifica dell’efficacia del trattamento;
  12. Ricerca;
  13. Formazione.

Ancora, come affermato all’interno del Catalogo Nosologico, sono ambito di competenza logopedica «le afasie, o turbe della codificazione e decodificazione comunicativa», così come fanno parte del corpus dottrinale logopedico le competenze linguistiche o verbali (language) e la comunicazione (communication) (Vernero and Schindler, 2012).

Il Logopedista, dunque, è il professionista specificatamente dedicato alla presa in carico dei disturbi afasici, dalla valutazione al trattamento.

Comunque, dato che (come già precedentemente affermato) il danno cerebrale vascolare e/o traumatico può comportare, oltre a deficit di linguaggio, disturbi di altri domini cognitivi (quali attenzione, memoria, percezione e funzioni esecutive), proprio perché le funzioni corticali si influenzano tra loro vicendevolmente, l’inquadramento dei disturbi di linguaggio andrebbe inserito in una visione globale del funzionamento cognitivo del Paziente e, allo stesso tempo, il trattamento del soggetto con afasia dovrebbe includere terapie rivolte alla riabilitazione delle funzioni cognitive (FLI, 2009; Gilardone and Monti, 2019). A tal proposito ha senso chiedersi se tale tipologia di interventi sia di competenza specificatamente logopedica o debba essere condotta da altre figure professionali o in collaborazione con esse.

Per rispondere a questa domanda, ma più in generale per fornire delle raccomandazioni cliniche e organizzative riguardo la riabilitazione neuropsicologica, nel febbraio 2010 si è tenuta a Siena la prima Conferenza di Consenso sulla Riabilitazione Neuropsicologica nell’adulto (A.IT.A Federazione – Associazioni Italiane Afasici, 2010), in cui viene affermato che: «(…) la figura elettiva (…) per la valutazione e la riabilitazione neuropsicologica dei deficit cognitivi e comportamentali è lo specialista in neuropsicologia»; ma, fermo restando ciò viene anche affermata «(…) l’imprescindibilità del carattere interdisciplinare del trattamento dei disturbi neuropsicologici, al quale partecipano diverse figure professionali mediche e non mediche», tra cui il Logopedista, il Fisioterapista e il Terapista Occupazionale (A.IT.A Federazione – Associazioni Italiane Afasici, 2010).

Quindi, come affermano Sander e collaboratori (2009), per quanto riguarda questa specifica tipologia di interventi:

  • È necessaria una stretta collaborazione tra Logopedista e Neuropsicologo per garantire la massima qualità di presa in carico, un corretto uso dei test e una buona comunicazione dei risultati degli stessi al Paziente e si suoi familiari;
  • È utile favorire momenti di incontro precedenti alla valutazione per accordarsi sui test e ridurre tempi di valutazione e fatica del Paziente. Comunque, anche nel Codice Deontologico del Logopedista veniva affermato che «è auspicabile che (…) favorisca i contatti interdisciplinari con altri professionisti avendo come fine il perseguimento del benessere del Paziente (…)» (FLI, 1999, 2012).

Criticità

Molti studi hanno nel tempo dimostrato l’incongruenza tra ciò che affermano i modelli teorici di presa in carico del Paziente con afasia e l’attività clinica attuata dai Logopedisti che si occupano di questo ambito nella propria pratica abituale.

In particolare, uno studio recente (Doedens and Meteyard, 2019), riassumendo i risultati di molti studi precedenti sull’argomento, riporta che, sebbene vi sia un accordo generale sul fatto che la comunicazione funzionale sia l’aspetto che i Logopedisti mirano ad influenzare attraverso la terapia logopedica, c'è mancanza di accordo su come questo dovrebbe essere raggiunto e su come né si dovrebbero misurare i cambiamenti. Ciò comporta che ad oggi i Logopedisti utilizzino prevalentemente strumenti tradizionali di valutazione (basati sul dominio della menomazione in un’ottica ICF) e prendano in considerazione misure di outcome che generalmente non includono misure della comunicazione, ma che si localizzano a livello di menomazione e che quindi risultano molto distanti da quelle che le persone con afasia e i loro famigliari individuano come importanti, le quali invece abbracciano tutte le componenti dell’ICF (Wallace et al., 2016a; Doedens and Meteyard, 2019).

Di  conseguenza,  spesso,  nella pratica  clinica  abituale  c’è mancata corrispondenza tra ciò che il trattamento messo in atto si prefigge di migliorare e ciò che effettivamente viene utilizzato, in termini di misure di outcome e di strumenti di valutazione, per valutarne l’efficacia (Wallace et al., 2016b). Ciò è particolarmente vero se si pensa al fatto che negli ultimi anni gli approcci per il trattamento dell’afasia si sono di molto allargati e, da interventi basati sulla menomazione del linguaggio, si è passati a effettuare principalmente interventi basati sulla partecipazione in attività di comunicazione e ruoli di vita quotidiana, sul benessere psicosociale e sull’impatto dell’afasia sui famigliari del soggetto afasico (Wallace et al., 2016b)

Molteplici studi in diversi contesti internazionali dimostrano effettivamente questa grande incongruenza (si rimanda al cap. 2.3 per maggiori informazioni a riguardo).

Inoltre, altri studi riportano che, nonostante dai modelli LPAA e A-FROM sia più volte ribadita l’importanza di coinvolgere il Paziente con afasia e i suoi famigliari nel processo di definizione degli obiettivi della terapia, questi soggetti ancora ad oggi ne vengono esclusi, nonostante l’impatto che l’afasia ha su entrambi e la loro importanza nel determinare il “vivere con afasia” (Sherratt et al., 2011; Wallace et al., 2014).

Nel presente elaborato ci si concentrerà prevalentemente sull’indagare la prima criticità rilevata dalla letteratura, ossia la mancata corrispondenza tra il piano di trattamento messo in atto e la definizione e misurazione degli obiettivi riabilitativi, in termini di misure di outcome scelte e strumenti di valutazione utilizzati per la loro rilevazione.

Criticità nella valutazione e nella scelta degli outcome del trattamento

Per quanto riguarda sia la valutazione iniziale del Paziente sia la valutazione dell’esito del trattamento su di lui condotto, sebbene gran parte dei professionisti siano concordi nel considerare importanti e utili le cornici concettuali citate precedentemente come modelli per una valutazione più completa e multifattoriale del Paziente afasico, queste ultime non vengono applicate costantemente nella pratica clinica (Kagan et al., 2008).

Ciò in generale dipende principalmente dal fatto che, nonostante sia ad oggi disponibile un’ampia gamma di strumenti per la valutazione, non è chiaro come questi si riferiscano ai particolari domini dell’ICF o dell’A-FROM e quale area si prefiggano di valutare nello specifico (Kagan, 2011; Brown et al., 2012).

Nello specifico, invece, si ritiene che l’ICF sia scarsamente applicata nella valutazione di routine del Paziente afasico per una varietà di ragioni, tra cui il fatto che si tratta di una classificazione complicata, poco maneggevole e spesso confusiva per il clinico; che i concetti sono presentati in uno schema che non cattura le integrazioni e le sovrapposizioni tra i diversi domini; e, infine, che il concetto di qualità di vita non è incluso tra i suoi obiettivi (Kagan et al., 2008).

Invece, per quanto riguarda gli outcome di trattamento generalmente presi in considerazione, dalla letteratura viene evidenziato come, nonostante la richiesta di una maggiore attenzione verso la realtà degli outcome funzionali e della partecipazione nella vita quotidiana, e nonostante sia riconosciuto dai più che la misura di outcome primario da scegliere per rilevare l’efficacia di un intervento che mira a migliorare l’abilità comunicativa debba riflettere l’abilità di comunicare in situazioni di vita reale (ossia la comunicazione funzionale), molti clinici continuano a misurare performance comportamentali relativamente ristrette, come la capacità di denominare oggetti comuni o di indicare determinate figure, mentre la misurazione di outcome come la qualità della vita, lo stato psicosociale o la partecipazione sociale è molto meno prevalente e spesso negletta (Kagan et al., 2008; Brady et al., 2016).

Questo, probabilmente dipende anche dal fatto che ancora oggi non è chiaro cosa debba effettivamente essere considerato una “misura di outcome” nel trattamento dell’afasia e come queste misure possano essere concretamente valutate e rilevate in termini di miglioramento (Simmons-Mackie, Threats and Kagan, 2005).

Comunque, ciò ha una conseguenza importante, ossia il fatto che gli obiettivi della terapia logopedica spesso non soddisfano le necessità delle persone con afasia (Worrall, 2006; Wallace et al., 2014; Wallace et al., 2016a). Infatti, da un recente studio di Wallace e collaboratori (2017), è stato pubblicato un articolo, basato su una serie di ricerche precedenti volte ad indagare gli outcome maggiormente rilevanti per le persone con afasia, i loro famigliari e i clinici coinvolti nella presa in carico, da cui è emerso che, per venire incontro alle esigenze di tutti coloro che sono coinvolti nella presa in carico del soggetto con afasia, gli outcome presi in considerazione dovrebbero situarsi su più livelli, sia a livello dei domini di Funzione corporea (misurazione delle funzioni mentali, tra cui linguaggio e funzioni emotive), Attività e Partecipazione (misurazione della comunicazione) e Fattori ambientali dell’ICF (misurazione dei risultati relativi ai servizi sanitari, ai sistemi e alle politiche), sia al di là dell’ICF (misurazione della qualità di vita) (Wallace et al., 2017).

UTILIZZO DEL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELLA PRATICA CLINICA ODIERNA

Diversi studi in molteplici contesti internazionali hanno nel tempo indagato, attraverso la diffusione di sondaggi computerizzati rivolti ai Logopedisti, se e come le diverse cornici per la presa in carico bio-psico-sociale del soggetto con afasia di cui in precedenza vengano concretamente calate nella pratica clinica abituale dai Logopedisti che si occupano di afasia.

Questi hanno evidenziato come le incongruenze precedentemente citate in termini generali siano ad oggi presenti nella maggior parte delle realtà nazionali in cui la terapia logopedica è parte fondamentale del processo di presa in carico del soggetto con afasia.

Il primo studio specificatamente rivolto a questo scopo, ossia ad indagare l’impatto delle nuove cornici per la presa in carico del soggetto afasico (in particolare LPAA e ICF) sulla pratica clinica abituale dei Logopedisti specializzati nelle neuropatologie della comunicazione, è stato condotto in Nord America, da Simmons-Mackie e collaboratori nel 2005.

Da questo studio è emerso che la maggior parte dei rispondenti è abituata a valutare gli outcome del trattamento utilizzando misure e strumenti variabili, prevalentemente di tipo linguistico-cognitivo (45,5%), in misura nettamente minore di tipo funzionale (23,5%), e poco spesso volte alla valutazione della partecipazione, della qualità di vita e/o della soddisfazione del cliente. Interessante il fatto che solo nel 12,8% dei casi il modello ICF sia stato esplicitato come cornice teorico-filosofica utilizzata come guida per la scelta dei metodi valutativi da utilizzare (Simmons-Mackie, Threats and Kagan, 2005).

Si evince dunque che, seppur la valutazione degli outcome in ambito logopedico in nord America dovrebbe prendere in considerazione la valutazione del funzionamento e della partecipazione del Paziente in quanto l’American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) ha scelto l’ICF come cornice di riferimento per la pratica logopedica, non sembra che ciò sia applicato costantemente da tutti i Logopedisti che lavorano sul territorio (Simmons- Mackie, Threats and Kagan, 2005).

Non sono stati condotti successivi studi di aggiornamento in America, ma a questo studio ne seguono di simili in altri paesi del mondo.

In Australia, il primo studio rivolto a questo scopo è stato pubblicato da Verna e collaboratori (2009) e ha rilevato che i Logopedisti australiani spesso utilizzano approcci funzionali per la terapia dell’afasia e associano il successo della terapia stessa a cambiamenti funzionali, seppur continuano ad utilizzare una cornice valutativa e misure di outcome basate principalmente sulla menomazione.

Infatti, la maggior parte dei rispondenti (97,1%) considera l’efficacia del proprio trattamento in base a cambiamenti nelle abilità di comunicazione funzionale del Paziente; tuttavia, quando si esaminano gli strumenti di valutazione adottati, si osserva che dominano le batterie per il linguaggio (36,1%) e gli strumenti di screening (30%), mentre le misure di comunicazione funzionale (8,3%), qualità di vita (1,7%), soddisfazione del cliente (0,8%) e analisi del discorso (1%) sono usate raramente (Verna, Davidson and Rose, 2009).

In Finlandia, da uno studio di Klippi e collaboratori (2012) è emerso che, soprattutto nella fase acuta di malattia, la maggior parte dei Logopedisti (75%) identifica l’obiettivo principale della terapia nel migliorare le capacità di interazione e comunicazione quotidiane del Paziente, mentre solo il 33% nel risanare il suo deficit linguistico-cognitivo, e, come altri obiettivi importanti (seppur variabili a seconda dei sintomi del Paziente e dalla fase di malattia): coinvolgimento dell’individuo nelle ADL, miglioramento della comunicazione funzionale, aumento delle abilità di interazione, supporto, incoraggiamento, facilitazione all’adattamento alla menomazione, sviluppo di strategie di compenso e formazione all’uso di strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Infatti, più della metà dei rispondenti hanno dichiarato di conoscere il modello ICF e di adottare nella propria pratica clinica l’idea da esso veicolata rispetto all’importanza di dedicarsi al miglioramento dell’attività e della partecipazione in ambito sociale dell’individuo con afasia (Klippi et al., 2012).

Nonostante ciò, vengono frequentemente utilizzati strumenti di valutazione linguistici-cognitivi e molto meno spesso, generalmente solo nella fase cronica di malattia, misure di comunicazione funzionale, di attività e partecipazione, e di qualità di vita (Klippi et al., 2012).

Infine, anche in Giappone, da uno studio condotto sulla comunità di Logopedisti di Singapore (Guo, Togher and Power, 2014), è emerso che, nonostante si faccia largo uso di approcci funzionali e di partecipazione sociale, vengono utilizzati prevalentemente strumenti di valutazione delle abilità linguistiche (dal 94,3% dei rispondenti), mentre solo pochi Logopedisti (l’11.4%) riportano di utilizzare strumenti di valutazione funzionale dell’afasia, come quelli che valutano il partner comunicativo, la qualità di vita o la soddisfazione del cliente.

Tutti questi studi hanno dimostrato la presenza di una forte incongruenza tra il piano di trattamento logopedico messo in atto, che tendenzialmente rispecchia l’idea di presa in carico globale proposta dal modello ICF, e le pratiche di valutazione e scelta degli outcome del trattamento, che spesso si concentrano solo sull’aspetto della menomazione citato in questo modello.

Allo stato attuale delle conoscenze, nessuno studio simile è stato condotto in Italia, dove il modello ICF è stato accettato come modello guida della riabilitazione e in generale della pratica medico-sanitaria (OMS, 2001).

Dunque, questo studio si propone di indagare come i Logopedisti che si occupano di afasia nel contesto nazionale italiano adottino il modello bio-pisco- sociale promosso da cornici di riferimento come l’ICF, LPAA e l’A-FROM, nella propria pratica clinica quotidiana, in particolar modo per quanto riguarda la valutazione e la scelta delle misure di outcome per la pianificazione del trattamento.

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